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MEETING ANNUALE PAZIENTI FABRY - RIMINI 28 E 29 APRILE 2012
LETTERA DEL PRESIDENTE
Carissimi amici anche quest'anno, insieme a Mauro Boccato, Presidente AIPAF, con notevole impegno siamo riusciti ad organizzare il meeting annuale pazienti Fabry. Le date sono il 28 e 29 aprile p.v. la sede è la medesima dello scorso anno, cioè l' hotel Continental e dei Congressi in Rimini, l'agenzia che collabora alla organizzazione dell'evento e alla gestione dei contatti con i relatori e pazienti e sempre la OIC di Firenze, la referente a cui bisogna rivolgersi per confermare la propria partecipazione è (sempre) la signora Rosaura Carnesecchi, Rosaura Carnesecchi
OIC - Organizzazione Internazionale Congressi Srl
Viale Matteotti, 7 - Firenze -Italy
PH. +39 055 5035302
FAX + 39 055 5528421
E-mail: r.carnesecchi@oic.it
Solo per particolari esigenze potete chiamare direttamente me, vi avviso comunque di essere celeri nel contattarci per due motivi: 1) per permetterci di sistemare al più presto la logistica in modo da non caricarci di lavoro proprio negli ultimi giorni e per evitare di farci prenotare e di conseguenza pagare stanze che poi non utilizzeremo, 2) l'hotel ci da una limitata disponibilità di alloggio, ma sopratutto di posti in sala plenaria, circa 100-110, se considerate che il numero di iscritti delle due associazioni ammonta a quasi al doppio e tenendo conto della presenza di relatori e di un certo numero di medici ospiti, potrete ben capire che se tutti volessero partecipare saremmo costretti a dare priorità alle prime conferme. Naturalmente ci dispiacerebbe non poter dare l'opportunità di essere presenti sopratutto ai neo-iscritti che non hanno mai avuto modo di confrontarsi con esperti ed altri pazienti. Colgo l'occasione, anche, per ricordarvi che, nell' ambito dell'evento, ci sarà l'Assemblea Ordinaria di associazione che ad altri punti all'ordine del giorno (riceverete regolare lettera di convocazione nei prossimi giorni) ci sarà il rinnovo dei componenti del comitato direttivo, nel pregarvi di cercare di essere presenti per l'importanza delle decisioni da prendere, vi ricordo che per poter avere diritto di voto bisogna essere in regola con la quota associativa annuale e che ogni iscritto può rappresentare atltri tre associati se munito di regolare delega da questi fornita. Naturalmente sono gradite candidature da parte di chiunque si senta di poter dedicare un po del suo prezioso tempo nell'apportare idee e collaborazione nel gestire al meglio le attività che la nostra Associazione persegue nel tentativo di migliorare la condizione che tutti noi siamo stati costretti a condividere. Appena disporremo del programma definitivo, ancora in via di definizione, sarete adeguatamente informati, Sperando in un vostro veloce riscontro, colgo l'occasione per rivolgere a tutti cari auguri per una serena Pasqua, un forte abbraccio, Gino
AMICUS THERAPEUTICS
Amicus Therapeutics annuncia di aver conseguito risultati preliminari positivi da uno studio di fase II in corso sulla terapia enzimatica sostitutiva (ERT) con chaperon farmacologico per la malattia di Fabry ... ( Apri il file .pdf)
GENZYME ANNUNCIA L'APPROVAZIONE DELLA FDA PER IL SITO PRODUTTIVO DI FRAMINGHAM
CAMBRIDGE, Mass.-- (BUSINESS WIRE) -- 24 Gennaio 2012 -- Genzyme, un'azienda del Gruppo Sanofi (EURONEXT: SAN and NYSE: SNY), ha annunciato oggi di aver ricevuto dalla Food and Drug Administration (FDA) l'approvazione del proprio sito produttivo di Framingham, Massachusetts, per la produzione di Fabrazyme® (agalsidasi beta). Questa approvazione segue quella dell'Agenzia Europea del Farmaco (EMA), annunciata la scorsa settimana. ... ( Apri il file .pdf)
DIVENTA NOSTRO SOCIO
Puoi diventare socio compilando il modulo e spedendolo al Presidente Dot. Gino Di Nella Gruppo Italiano Pazienti Fabry C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH) La quota associativa è di 30€ pre maggiori informazioni clicca qui
PROGETTO DI TERAPIA DOMICILIARE - FABRY@HOME
Il primo Programma che offre gratuitamente un servizio di assistenza domiciliare alle persone affette da Malattia di Fabry.
Il Programma prevede la consegna a domicilio del farmaco e la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva da parte di un infermiere specializzato, secondo il piano terapeutico previsto dal Centro Clinico. ... (Apri il file .pdf)
IL MIGALASTAT E' BEN TOLLERATO DAI MALATI DI SINDROME DI FABRY
31 Marzo 2009 Sono stati presentati i risultati di uno studio di estensione, in corso, di fase II con Migalastat (Amigal) nella malattia di Fabry. Ventitre di 26 pazienti sono entrati nella fase di estensione, disegnata per valutare la sicurezza e l'efficacia di Migalastat nel lungo periodo. Dieci dei 23 pazienti sono in trattamento da almeno 2 anni, e 4 da più di 3 anni. I risultati preliminari hanno mostrato che il trattamento con Migalastat è risultato generalmente ben tollerato con nessun riscontro di gravi eventi avversi farmaco-correlati. I più comuni effetti indesiderati sono stati: cefalea, artralgia, e diarrea. I pazienti, identitificati come responder a Migalastat, al completamento della fase II hanno continuato a mantenere elevati livelli dell'enzima alfa-galattosidasi A, misurati nei leucociti, e ridotti livelli del substrato globotriaosilceramide ( Gb-3 ), misurati nelle urine. Una riduzione di Gb-3 è stata anche osservata nelle cellule interstiziali dei capillari da biopsie renali. Precedenti studi di fase II avevano indicato che poco o niente Gb-3 era stato rinvenuto in queste cellule nella maggior parte dei pazienti prima del trattamento con Migalastat. I nuovi dati sono stati ottenuti riesaminando le biopsie con una medologia più accurata. FONTE:
Sanità News MALATTIE RARE" del 31-03-2009
La nostra associazione è appena nata e il sito è in fase di continuo aggiornamento.
Abbiamo bisogno di farci conoscere, perchè solo così possiamo aiutare i pazienti, le loro famiglie e i medici, perchè una diagnosi precoce della malattia è importante!
Ringraziamo Antherica web solution che ci ha fornito la sua tecnologia per la creazione del sito e Alberto Palladini per la connettività.
Grazie anche a tutti coloro che ci aiuteranno e sosterranno in futuro.
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