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"La cosa peggiore nella malattia è l'incertezza. Gli esseri umani sono capaci di adattarsi a qualunque cosa purchè siano informati.
E' il brancolare alla cieca che li fa impazzire"
Da "Febbre"
Robin Cook

LA MALATTIA DI FABRY
Una malattia rara come il Morbo di Anderson - Fabry determina in chi ne è affetto una situazione psico-fisica peculiare  che condiziona inevitabilmente tutti gli aspetti della propria vita.
L'obiettivo della nostra Associazione è promuovere la diffusione della informazione al fine di migliorare la conoscenza e la maggiore comprensione della malattia.
L'informazione è rivolta in primis al paziente, poi ai medici, stimolandoli affinché si faciliti una diagnosi corretta e precoce, ma soprattutto a chi insieme al malato ne condivide le ansie e le sofferenze.
L'incomprensione, la diffidenza, l'indifferenza e l'isolamento sono i peggiori nemici che chi è affetto da una malattia rara si trova a dover affrontare.
La condivisione di esperienze analoghe con altri malati e lo scambio di opinioni riducono il senso di isolamento e migliorano l'approccio al mondo medico, sociale, socio-assistenziale.
Incontri fra  pazienti, momenti di confronto tra medici e pazienti e la partecipazione a Meeting Scientifici Informativi possono e debbono alleviare le sofferenze psico-fisiche, migliorando la qualità di vita dei malati Fabry.
In questa ottica ci siamo mossi, associandoci nel GRUPPO ITALIANO PAZIENTI FABRY (O.N.L.U.S.) il cui obiettivo principale è impiegare la totalità delle proprie energie per soddisfare l'interesse di un unico protagonista, il paziente
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Presidente Dot. Gino Di Nella
Gruppo Italiano Pazienti Fabry
C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH)


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La nostra associazione è appena nata e il sito è in fase di continuo aggiornamento.
Abbiamo bisogno di farci conoscere, perchè solo così possiamo aiutare i pazienti, le loro famiglie e i medici, perchè una diagnosi precoce della malattia è importante!
Ringraziamo Antherica web solution che ci ha fornito la sua tecnologia per la creazione del sito e Cassiopea Communication per la connettività.
Grazie anche a tutti coloro che ci aiuteranno e sosterranno in futuro.
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