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Il GIPF
Chi siamo
La nostra storia 
 
La nostra storia ha inizio nel mese di Marzo del 2002 quando, in occasione di un Convegno sulla Malattia di Anderson - Fabry tenuto in Abruzzo, organizzato dai medici di uno dei primi centri terapeutici in Italia in cui si eseguiva la terapia enzimatica sostitutiva (ERT), alcuni di noi pazienti, affetti da questa malattia rara, si sono incontrati per la prima volta.

Questo incontro sino ad allora insperato ha rappresentato per noi malati Fabry il superamento dell'isolamento in cui eravamo stati relegati fino a quel momento, infatti, a causa della rarità della patologia, nessuno di noi aveva mai conosciuto un altro malato Fabry.

Già da quella occasione è emersa la volontà di unirsi per condividere le diverse esperienze e per approfondire le limitate conoscenze da noi possedute riguardo alla patologia che ci affliggeva.

Dopo circa un mese, in Aprile, alcuni di noi hanno avuto la possibilità di partecipare ad un Meeting Internazionale sulla malattia tenuto a Cannes, qui, dal confronto con situazioni simili alla nostra presenti in altri Paesi, si è rafforzata l'idea di creare una associazione a tutela delle peculiari esigenze del malato Fabry.
L'incontro casuale con il Presidente della Associazione Italiana MPS (Mucopolisaccaridosi) e Malattie Affini ha rappresentato la scintilla per la creazione del Gruppo Pazienti Fabry all'interno di questa Associazione, sull'esempio di quanto già avveniva in altri Paesi.

La nostra volontà è stata accolta con entusiasmo, cosi' è nato il Gruppo Fabry "ospite" della A.I.MPS(ONLUS) per più di due anni.

Il 14 novembre 2004 ci organizziamo nel gruppo promotore di I.F.P.G.(Italian Fabry Pazients Group) desiderando dare maggiore autonomia ed indipendenza al nostro Gruppo, mantenendo comunque rapporti di fattiva collaborazione con l'A.I.MPS(ONLUS). Finalmente nel Novembre 2005 nasce ufficialmente il Gruppo Italiano Pazienti Fabry(O.N.L.U.S.), G.I.P.F.(O.N.L.U.S.).

La nostra Associazione G.I.P.F.(ONLUS) è costituita essenzialmente da: pazienti Fabry, familiari e/o affini e da chi si occupa di loro; da soci collaboratori, esperti in vari ambiti professionali, i quali, avvalendosi delle loro competenze scientifiche e specialistiche multidisciplinari, forniscono le risposte ai numerosi dubbi e problemi che i pazienti vivono nella gestione del loro stato di malati rari; inoltre, ma di fondamentale importanza, per il sostentamento della Associazione, seguono i soci sostenitori che con il loro contributo economico rendono possibile la realizzazione delle attività programmate per la crescita della Associazione e per il raggiungimento degli obiettivi perseguiti dalla stessa.



Gruppo Italiano Pazienti Fabry - C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH)
Tel. +39 0872.809890 - Fax +39 0872.808605 - Cell. +39.333.5618342