Il   GRUPPO ITALIANO PAZIENTI FABRY(ONLUS) è una Associazione senza fini di lucro che ha come obiettivo prioritario il perseguimento di solidarietà sociale, principalmente verso le persone affette da una patologia rara come la Malattia di Anderson-Fabry.

Tale patologia cronica grave è invalidante dal punto di vista fisico, ma è soprattutto causa di incomprensione, isolamento, indifferenza e a volte intolleranza verso il paziente da parte di chi lo circonda.

Il disagio avvertito e la sensazione di emarginazione che il malato percepisce, incidono quotidianamente sui  rapporti relazionali peggiorando la qualità della vita più delle manifestazioni organiche della malattia stessa.

La nostra Associazione opera per tutelare i diritti dei pazienti malati rari affetti da Malattia di Fabry e far riconoscere la loro  dignità all'opinione pubblica, lavorando perché nella società si diffonda una maggiore consapevolezza della esistenza di situazioni simili alla nostra che necessitano di maggiore comprensione, considerazione e tolleranza.

Questi valori, che il malato raro Fabry sente spesso venir meno intorno a lui, alleviano sicuramente il disagio vissuto, migliorano la qualità della vita, creando un clima favorevole in cui possano trionfare il rispetto altruistico dell'altro ed la condivisione empatica di  problemi incompresi, perché probabilmente sconosciuti.

L'obiettivo di fornire il supporto necessario al malato, sia di tipo socio-assistenziale, sia umanitario, sia psicologico che medico-scientifico, si attua attraverso:   

• il diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite da Malattia di Fabry;
• il promuovere la formazione di "Famiglie di aiuto di zona" che possano garantire contatti più frequenti tra tutte le famiglie ove vi siano persone colpite, con l'intento di mettere fine all'isolamento dei pazienti;
• il fare informazione attraverso opuscoli, giornali, mezzi radio-televisivi terrestri e satellitari, internet e comunque con gli strumenti ritenuti più idonei a sensibilizzare l'opinione pubblica, per renderla consapevole di questa malattia e dei problemi da essa derivanti;
• il sensibilizzare i medici di base, i pediatri e gli altri specialisti interessati, affinché arrivino il più precocemente possibile all'eventuale sospetto e diagnosi di Malattia di Fabry;
• l'individuare i centri che sappiano fare diagnosi attendibili e rapide;
• l'individuare strutture e istituzioni che aiutino fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, sia per gli aspetti sanitari che per quelli sociali;
• il promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico-scientifica, sia in Italia che all'estero;
• lo stabilire rapporti di collaborazione con associazioni mediche, tecniche-scientifiche, con operatori ed esperti nel campo della Malattia di Fabry e promuovere incontri fra genitori, familiari di pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici;
• lo stabilire rapporti con altre associazioni di pazienti, organizzazioni di volontari, che abbiano lo scopo di partecipare e aiutare in campo sociale e sanitario;
• l'editare e stampare un bollettino di informazioni, fornendo le ultime novità in fatto di ricerca (ricavate anche da bollettini stranieri di associazioni analoghe che si occupano della Malattia di Fabry) e contribuire allo scambio di esperienze e di consigli utili per affrontare e alleviare le sofferenze delle malattie e i dolorosi impegni dei familiari;
• il raccogliere fondi per:
• sostenere la diffusione delle informazioni sia presso i familiari che presso l'opinione pubblica;
• finanziare direttamente la ricerca relativamente alla Malattia di Fabry nei vari settori (biochimico - epidemiologico - terapeutico - psico-pedagogico...);
• finanziare borse di studio per ricercatori;
• finanziare l'acquisto di speciali apparecchiature;
• prestare assistenza economica ai malati di Fabry, alle loro famiglie qualora ve ne fosse la necessità;
• promuovere e organizzare convegni di studio e di confronto tra familiari e operatori dei vari settori (medico-sociale-scolastico...) e momenti di incontro in generale che possano aiutare i familiari ad affrontare le varie situazioni problematiche.

Per la realizzazione di tutti questi obiettivi abbiamo bisogno anche del tuo aiuto.
Manifestiamo tutta la nostra gratitudine a chi vorrà esprimere  sensibilità verso la nostra causa associandosi al G.I.P.F.(ONLUS) contribuendo cosi' al raggiungimento dei nostri scopi.