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LA MALATTIA
Introduzione
La causa
Che frequenza ha e come si trasmette la malattia di Fabry
La malattia di Fabry nei maschi e nelle femmine, quali differenze
Diagnosi
Come la malattia di Fabry compromette la salute
Il decorso
I SINTOMI
Dolore
Compromissione renale
Compromissione cardiologica
Infarto
Manifestazioni intestinali
Manifestazioni cutanee, angiocheratomi
Sudorazione (ipoidrosi, anidrosi)
Manifestazioni oculari
Compromissione del sistema nervoso
CLINICA DELLA MALATTIA
Aspetti clinici
Le manifestazioni cliniche (Tab. 1)
Storia naturale della malattia (Tab.2)
LA TERAPIA
La terapia enzimatica sostitutiva
La somministrazione
tempi terapeutici
NEWS
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Progetto di Terapia Domiciliare - fabry@home
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IL MIGALASTAT E' BEN TOLLERATO DAI MALATI DI SINDROME DI FABRY
Primo meeting Gruppo Italiano Pazienti Fabry - G.I.P.F.(ONLUS)
Impressioni sulla relazione del Dr. Egidio Moja tenuta in occasione del primo meeting G.I.P.F.(ONLUS)
RASSEGNA STAMPA
Le terapie per i pazienti con la malattia di Fabry si fanno anche a casa
La malattia di Fabry ora si potrà curare a casa
Il GIPF
Il comitato direttivo
DI NELLA GINO -
PRESIDENTE
ENZO CARRARA -
VICEPRESIDENTE
GIORGI MAURO -
VICEPRESIDENTE
FRANCESCA DE FRANCESCO -
TESORIERA
FRANCESCA POZZANI -
SEGRETARIA
STEFANIA SACCUCCI DI NAPOLI
- CONSIGLIERE
GIUSEPPE SINATRA
- CONSIGLIERE
Gruppo Italiano Pazienti Fabry - C/da Caravotti 3, 66020 Paglieta (CH)
Tel. +39 0872.809890 - Fax +39 0872.808605 - Cell. +39.333.5618342